Francesco Gentiluomo | Il vento non soffia di notte

duplice è lo scopo di questo libro:

1. Far conoscere a quante più persone la CCCHS, una rara malattia genetica conosciuta come Sindrome di Ondine. I bambini, ragazzi e giovani che ne sono affetti, quando si addormentano smettono di respirare e per farlo vengono attaccati ad un ventilatore respiratorio.

2. Raccogliere fondi per la ricerca, che rappresenta l’unica strada percorribile e nella quale è riposta la speranza, delle tante famiglie e degli stessi ammalati, di trovare una soluzione definitiva a questa rara malattia e per questo il ricavato della vendita del libro sarà devoluto da parte dell’autore all’AISICC, Associazione di famiglie con figli che hanno questa malattia.

Mi chiamo Francesco Gentiluomo sono un medico Pneumologo.  Nel corso della mia vita professionale ho aiutato tanti ammalati a risolvere i loro problemi respiratori, ma per uno di quegli imperscrutabili, strani ed a volte incomprensibili disegni del destino, la mia vita professionale, e non solo quella, si è incrociata con una rara malattia genetica che riguarda proprio la respirazione e che ha colpito un mio nipote. Si tratta della CCHS, acronimo inglese che sta per Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, malattia comunemente conosciuta con il nome di fantasia di Sindrome di Ondine, nome preso in prestito da un’antica leggenda del folclore germanico.
                                                                                                                     

Ondine era una ninfa, una divinità acquatica, immortale, che si era innamorata di un cavaliere mortale. Avendo avuto un figlio da costui, aveva perduta la sua immortalità. Tradita dal marito Ondine gli scaglia contro una maledizione: Mi avevi giurato di amarmi in ogni tuo respiro, siccome mi hai tradita questo ti sarà tolto quando ti addormenterai.   Questo il mito, altra la realtà.  
                                                                                                    

Di cosa si tratta? La CCHS è una malattia che causa la perdita del controllo automatico del respiro.  Nei bambini, ma anche nei ragazzi e negli adulti che ne sono affetti, succede che, ogni qual volta si addormentano, il loro cervello si scollega dal sistema respiratorio e smettono di respirare per cui devono essere preventivamente attaccati ad un ventilatore polmonare che mima le funzioni meccaniche del sistema respiratorio e si sostituisce ad esso quando questo risulta essere incapace di assolvere al proprio compito. Purtroppo non ci si addormenta a comando e se non si interviene in tempo, aiutandoli a respirare, possono anche morire.  Ogni persona che ne è affetta, adulto o piccolo che sia ha, quindi, necessità di un accompagnatore capace di intervenire quando si presenta questa eventualità. La CCHS colpisce un bambino ogni 200.000 nati. In Italia ve ne sono meno di cento e nel mondo circa 1300, troppo pochi per interessare e stimolare le case farmaceutiche ed in generale i centri di genetica a far ricerca, anche perché la ricerca ha dei costi molto alti.  In Italia vi sono due centri che studiano questa malattia supportati dall’ AISICC l’associazione delle famiglie con figli con sindrome di Ondine, centri che fanno capo alla prof. Ceccarini del Gaslini di Genova ed al prof. Fornasari della Statale di Milano.

A TUTT’ OGGI NON ESISTE UNA TERAPIA RISOLUTIVA.

il libro è acquistabile:

1. attraverso il LINK dell’EDITORE
2. nei maggiori store online: Amazon, Ibs, Unilibro, Libreria Universitaria, CentroLIBRI e molte altre librerie online
3. in circa 2500 librerie fisiche  come Mondadori e Feltrinelli